Átadták az Adventi Vásár adományait

Az elmúlt év végén, 2019. december 7-én a Nagyváradi Római Katolikus Püspökség által szervezett Adventi Jótékonysági Vásár alkalmával begyűlt adományokat adták át a kedvezményezetteknek a Püspökség, valamint a vásáron résztvevő csoportok képviselői. A 25.000 lejre kiegészített összegnek egy harmadát már december közepén átvehette Böcskei László megyés püspöktől Králik István, a Nagyváradi Szent László Teológiai Líceum harmadik osztályos diákja. Az egyházmegye elöljáróját Modi Blanka vincés nővér, Istvánka tanítónője, valamint Vakon Zsolt püspöki titkár kísérték el, hogy a sok jótevő nevében átadják az adományt, amely egy kis segítséget nyújt a betegség enyhítésében, az életminőség javításában.

Az érmelléki Ölyüs Noel Róbertnek szánt összeg átadásával az új év második hetéig kellett várni, hiszen a kezelési igények okozta folyamatos úton levés miatt nem volt lehetséges a családdal korábban találkozni. A gyermek szülei személyesen vehették át a támogatást érkörtvélyesi lakásukban 2020. január 9-én Kovács Zsolt püspökségi irodaigazgatótól, valamint Bíró Évától, a 2018-as vásár kedvezményezettjétől. A vendégek a hat hónapot vasárnap betöltő Noel babával is találkoztak, aki jókedvvel fogadta őket, majd korához illő teendőihez fordult, azaz aludni tért.

A gyermek minden nap meghal egy kicsit

A beszélgetés során a szülők megerősítették az elmúlt év végén a sajtóban megjelenteket, ezeket új információkkal egészítették ki. Születésekor és azt követően is Noel egészségesnek tűnt, később azonban, a különböző fejlődési szakaszok során észlelték a szülők, hogy nem képes a korának megfelelő mozgáskoordinációra. Ezt a felfedezést követő vizsgálatok eredményei kimutatták, hogy Noel gerinceredetű izomsorvadásban, a szaknyelvben Spinal Muscular Atrophy (SMA) néven ismert ritka, öröklődő betegségben szenved, amely a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elhalását eredményezi. „A gyermek minden nap meghal egy kicsit” – fogalmazott az édesanya. Jelenleg Spinraza nevű gyógyszerrel kezelik, amit a romániai egészségügyi rendszer is támogat. A gyógyszert a gerincvelőbe injekciózzák, a beteg élete végéig folyamatosan, meghatározott időközönként (jelenleg gyakrabban, idővel ritkábban) kell, hogy kapja. A gyógyszeres kezelést kiegészítő terápiák kísérik: gyógytorna, légzésterápia stb., ezeket pedig kolozsvári és bukaresti klinikákban végzik.

A Zolgensma beszerzése a család nagy álma

A család nagy álma, a még kísérleti fázisban levő, euróban hét számjeggyel kifejezhető összegbe kerülő Zolgensma nevű gyógyszer beszerzése, amely Magyarországon két hasonló betegségben szenvedő gyermek esetében segített. Konkrétan 2,1 millió euróra lenne szüksége a családnak, hogy ezt a terápiát Noelen alkalmazhassák, mégpedig a lehető legrövidebb időn belül. Nagy reményt fűznek ahhoz, hogy a gyermek két éves életkorának betöltése előtt sikerül megszerezni ezt az összeget, alkalmazni a terápiát és ezáltal jobb életminőséget biztosítani Noelnek. Jelenleg az összeg közel huszonöt százalékánál tartanak. Azonban fontos azt is kihangsúlyozni, hogy jó lenne a génkezelést mielőbb elvégezni, mert azokat a sejteket, amelyek a kezelésig elhalnak, már nem lehet pótolni.

Sok támogatásra van még szükség

Ennek a célnak a megvalósításához járultak hozzá a tavalyi vásár portékáinak előkészítői, vásárló is, akik a kezeléshez nélkülözhetetlen pénz mellé sok-sok szeretetet és imádságot helyeztek. Az imádságból fakadó kegyelmet már megkapta és folyamatosan kapja a két kedvezményezett család, szükségük is van rá, mint mondták, a megpróbáltatás elviseléséhez. A vásárban résztvevők munkájukkal, áldozatukkal és adományaikkal a gyógykezelési költségek egy apró részének a törlesztéséhez is hozzájárultak. Ilyen formában is tolmácsoljuk a két család köszönetét, Isten fizesse mindenkinek a közreműködést! Azonban, csillagászati összegről lévén szó, a család arra kér mindenkit, hogy ne könyvelje már megoldottnak az ügyet, továbbra is elfér a segítség, ha más formában nem, legalább az információ terjesztése, vagy hasznos tanácsokkal való ellátás formájában arról, hogy hogyan juthatnak mielőbb az összeg megszerzéséhez. Tovább folytatják a kupakgyűjtési akciót, tehát ilyen formában is lehet csatlakozni a támogatáshoz. Természetesen a családokért és a kis betegek gyógyulásáért mondott ima is nélkülözhetetlen.

Follow by Email
Facebook